美赞臣联袂红基会等17家机构组建稀有病群体“守护者同盟”

  中国网财经3月3日讯 本年2月28日国际稀有病日,美赞臣、美赞臣公益基金会联袂新浪微公益平台,及中国红十字基金会、七色堇稀有病同盟、蔻德稀有病关爱中心、京东康健等全国9家恒久存眷稀有病群体的机构与组织,连系沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家相助同伴,冠群资讯,与公益守护官张信哲、曹曦月配合组建“守护者同盟”,提倡“稀有生命之力,守护他们去冒险”公益建议,让更多人认知、关爱、支持稀有病群体,为他们及其家庭营造合作海涵尊重的社会情况。

  稀有病是指抱病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面对的最大挑战之一。今朝,全球已知稀有病约有7000种,但仅有不到10%的稀有病有已核准的治疗药物或方案。最新数据显示,今朝全球稀有病患者已高出3亿人,个中近50%是儿童。而在中国,稀有病群体的局限约有2000万。

  作为此次“稀有生命之力,守护他们去冒险”公益建议的提倡方和“守护者同盟”成员,美赞臣但愿通过联袂一群存眷稀有病群体的机构、公益组织,爱心企业、媒体、KOL以及公共明星,集结成一股更强大的社会气力,配合发声号令遍及公家的参加并成为孩子们生命旅途的守护者,为这群孩子和家庭营造越发合作海涵的社会情况,让爱不稀有。

  据悉,本次公益建议从彰显稀有病患儿固执反抗病痛的生命韧性、稀有病常识普及、以及成立稀有病社会关爱支持网络三大维度出发,通过稀有病儿童合唱团公益视频、稀有病科普手绘长图、公益众筹等多种方法,团结“守护者同盟”成员在各自规模中的专长,撬动更遍及的公共认知与参加。停止今朝,由美赞臣中国主持的#守护他们去冒险#微博话题阅读量已经打破5300万。

  与此同时,美赞臣中国连系恒久相助同伴京东康健配合推出“稀有生命之力”稀有疾病常识专题页面,面向近8000万京东康健年活泼用户普及稀有病常识,招呼社会尊重海涵并助力稀有病群体康健生长。另外,2月27日,京东大药房“稀有病关爱中心”正式上线。该中心将通过毗连社会各界气力,打造“医、药、险、公益”一站式办理平台,并充实发挥京东康健的平台和供给链优势,以全面的稀有病药品和医疗处事,助力缓解稀有病群体确诊就医难、药品可及难、药品付出难三大问题。

  另外,美赞臣中国还以1比3的配捐方法,支持由蔻德稀有病关爱中心提倡,中国红十字基金会认领的社会众筹勾当“百万分之一的心灵奇旅”,诸葛快讯,为稀有病患儿召募家庭观光基金,让他们在奇妙的旅途中临时健忘疾病苦痛,积储与病痛抗争的气力。据悉,该项目已于新浪微公益平台乐成上线,今朝已有2100人多参加了捐钱,且配捐勾当仍在一连举办中。

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